All die Jahre dachte ich: Um Krebs muß ich mir keine Sorgen machen - das bekomme ich nicht auch noch - die MS ist schon genug...
Weit gefehlt kaum war ich 39 Jahre alt, bekam ich furchtbar viele blaue Flecken. Mein Mann meinte das sei nicht mehr normal (ich hab ja schon hin und wieder welche...) also ließ ich bei meinem Arzt eine Blutuntersuchung machen. Als er zwei Tage später früh morgens anrief begann ich das Gespräch mit den Worten: "Wenn ich ein Apfel wäre, hätte ich mich heute weggeschmissen." Das Lachen verging mir ziemlich schnell nachdem er mir eröffnete er könne mich mit diesen Blutwerten nicht mehr zu Hause lassen, wenn ich mir zum Beispiel den Kopf anschlage könnte ich innerlich verbluten. Das hört sich ziemlich dramatisch an. Wie bedenklich die Blutwerte waren war mir zu diesem Zeitpunkt nicht wirklich klar. Ich verstand die ganze Aufregung so wieso nicht ich fühlte mich prima ich hatte ja nur ganz viele üble blaue, eigentlich schon fast schwarze Flecken...
Mein Mann brachte mich jedenfalls an demselben Morgen noch in die Notaufnahme
ins Krankenhaus in meiner Heimatstadt. Eine Schwester brachte mich in einem
Vierbettzimmer unter. Wegen meines größeren Platzbedarfes (Rollstuhl)
bat ich die Dame die am Fenster lag mit mir das Bett zu tauschen (dort war
mehr Platz). Sie war einverstanden. Ich lies mein Gepäck im Zimmer stehen
und ging mit meinen Eltern, die inzwischen eingetroffen waren in das Cafe.
Als ich wieder zurückkamen, empfing mich ein Pfleger und fragte ob ich
schon wisse dass ich verlegt worden sein (ein Arzt hat wohl inzwischen den
Arztbrief gelesen und wusste um die Blutwerte). Ich hatte natürlich keine
Ahnung. Mein Gepäck war in einem Zweibettzimmer indem ich alleine war.
Der ernst der Lage war mir immer noch nicht bewusst. Im Nachhinein weiß
ich, dass die Thrombozyten (für die Blutgerinnung zuständig) sehr
sehr niedrig waren ebenso wie die anderen Blutwerte insbesondere die weißen
Blutkörperchen (zur Infektions-Abwehr) - darum auch das "Einzelzimmer".
In das Cafe zu gehen war da natürlich genau richtig (etwas Sarkasmus
es sei mir gegönnt) - wenn mir aber auch keiner Verhaltensregeln gibt
...
Am nächsten Tag wurde ich zum ersten Mal Punktiert (Knochenmarkspunktion).
Das war nicht so schlimm wie erzählt wurde, der Schmerz ist ungefähr
so zu vergleichen wie wenn der Zahnarzt auf den Nerv trifft so ca. drei, vier
Sekunden Schmerz. Dann bekam ich die Diagnose Leukämie AML Typ M2.
AML das bedeutet akute myeloische Leukämie (auch Alters Leukämie
genannt da es zu 80% Menschen über 60 trifft) deren es Typ 1 bis 7 gibt.
Todesangst hatte ich irgendwie in keiner Sekunde...
Mit dieser Diagnose war es klar, dass ich nach Tübingen - in eine Hämatologische
Spezialklinik - verlegt werden sollte. Es war leider kein Platz, so musste
ich knapp eine Woche darauf warten. Dort angekommen begannen gleich die ganzen
Untersuchungen. Sie sind dort echt auf Zack auf der Krebsstation - na ja tägliches
Brot eben. Also folgten Blutuntersuchungen, Thorax (Brustkorb) röntgen,
mit Sonographie wurden alle Organe vermessen und die Lungenfunktion (Lufu)
wurde getestet sowie eine Knochenmarkspunktion. Man kann sich schließlich
nicht auf das verlassen was ein anderes Krankenhaus feststellt (wie sich später
herausstellte - zum Glück).
Hier gibt es nur Zweibettzimmer. Man steckte mich in eines, wo ich natürlich
gar nicht zu Recht kam mit dem Rollstuhl - mit Toilette, Bad und so. Insgesamt
gibt es dort zwei Behindertengerechte Zimmer die aber beide mit Männern
belegt waren. Nach einer furchtbaren Nacht (sehr Personal intensiv) war es
jedem klar, dass das für mich hier völlig unmöglich ist und
so wurde ich am nächsten Tag in ein Behindertengerechten Zimmer verlegt
(d.h. es wurde ziemlich umverlegt). An diesem Tag wurde ich gleich nach dem
Standardprotokoll der Leukämie AML behandelt. Ich bekam in einer Mini-
Operation einen zentralen Venen Katheter (ZVK). Ein Zugang mit mehreren
Anschlüssen am Hals. Die Operation (örtliche Betäubung) war
gar nicht schlimm. Dauerte ca. eine halbe Stunde.
Die erste Chemo...
Schon am nächsten Tag wollte der Stationsarzt mit mir und meinem Mann
sprechen. Er äußerte den Verdacht dass ich nicht am Typ 2 leide
sondern sehr wahrscheinlich an Typ 3. Welches ein Phänomenaler
Vorteil ist da der Typ 3 am meisten erforscht ist und relativ ‚einfach'
zu behandeln ist, mit den größten Chancen die Krebszellen auszumerzen
und guter Prognose wegen Rückfall. Die Behandlung ist zwar wegen der
Nebenwirkungen recht riskant (über Statistiken wollte ich nichts wissen
aber irgend etwas war mit 30% die gleich sterben - ohne Gewehr). Die Aufklärungsschrift,
vor der Einverständnis Erklärung war ziemlich furcht einflößend.
Wenn aber diese Art der Leukämie unbehandelt innerhalb von 8 Wochen zum
Tode führt, unterschreibt man alles… Egal wie gefährlich die
Therapie ist.
Die Chemo wurde gleich umgestellt und ich bekam Vitamin A und andere flüssig
Chemo. Ein weiterer Vorteil war der, da ich zunächst mit anderen Chemo
behandelt wurde konnte ich nicht in die Studie aufgenommen werde. Das hätte
bedeutet, dass ich jede Woche punktiert worden wäre - was bin ich darüber
traurig ;o) .
So ging alles seinen Gang. Ich fand irgendwie an allem was Gutes (hoffnungsloser
Optimist eben). Durch die Chemo (Zytostatische Behandlung) hoffte ich auf
einen Vorteil wegen der MS - auf diese Idee brachte mich übrigens auch
der Chefarzt. Ich hoffte einige Kilo abzunehmen, da die anderen Patienten
ziemlich abgemagert aussahen. Wenn mir die Haare ausgingen und ich dann wieder
neues bekam hoffte ich auf einen vollen Haarschopf. Ich war gut drauf.
Meinen ersten Dämpfer bekam ich nach 14 Tagen. Da entzündete sich
mein ZVK und musste entfernt werden. Von jetzt an wurde mir die Chemo mit
einem PVK (periverer Venen Katheter) durch den rechten Arm (mein schlechter)
gejagt und auch das ganze Blut am anderen Arm entnommen (jeden Tag !!! - ich
weiß erst jetzt welcher Segen der ZVK war).
Nachdem meine Haare anfingen auszugehen beschloss ich den Friseur anzurufen.
Ich wollte nicht warten bis ich mich langsam auflöste sondern meinem
Motto entsprechend - lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne
Ende. So rasierte der Friseur mir die Haare auf ca. zwei Millimeter ab. Leider
habe ich vergessen mir eine Strähne zum Zopf zu flechten, als Erinnerung
weil die Haare waren ja schon ziemlich lang und ob ich diese Länge noch
mal hinbekomme ist die Frage. Angeschaut habe ich mich auch nicht. Erst als
mein Mann abends kam und wir Duschten (alleine kann ich nicht) schaute ich
in den Spiegel verlor ein paar Tränen aus Prinzip weil sie waren ja schließlich
ab, aber eigentlich gefiel ich mir. Wie Demi Moor in dem Film 'Akte Jane'...
Vorsorglich hatte ich Besuchsverbot erteilt, ich wusste nicht wie lange ich
brauche um mich daran zu gewöhnen. Das Besuchsverbot habe ich am nächsten
Tag wieder aufgehoben.
Als einzige Nebenwirkung erwischte nicht ein Pilz im Mund (70 Prozent bekommen
ihn) darum konnte ich die nächsten drei Wochen nur Suppen und Brei zu
mir nehmen, kauen konnte ich nicht! Ich nahm viereinhalb Kilo ab, die ich
allerdings beim nächsten Heimurlaub wieder zugenommen habe!
Nach insgesamt sechs Wochen hatte ich die erste Chemo erfolgreich hinter mich
gebracht. Es sind keine Leukämie Zellen mehr nachweisbar und die Blutwerte
sind wieder einigermaßen auf dem Damm, so dass ich nach Hause gehen
durfte, für ca. anderthalb Wochen um mich zu erholen... Wenn ich mir
das so überlege war ich ja die ganze Zeit über in guten sprich professionellen
Händen. Nur mein Mann war mit sich alleine, ich machte mir etwas Sorgen
denn um ihn kümmerte sich kaum jemand...
Das Behandlungsprotokoll sieht nach der ersten Chemo ( Inductionsphase) 3
weite Chemotherapien (Consolidierungphasen) vor - um die Krebszellen zu erwischen
die sich verstecken und nicht nach zu weisen sind.
Die nächste Chemotherapie (2) dauerte nur eine Woche, gefolgt von insgesamt
15 Tage Vitamin A. Das hört sich doch richtig gesund an. Weit gefehlt
- Vitamin A ist auch eine Chemo und die Einverständniserklärung
der Gefahrenquellen und Nebenwirkungen liest sich weitaus schlimmer als die,
die ich bisher unterschrieben habe. Vorteil ist, ich kann es zu Hause nehmen.
Es folgt wieder eine Woche zum Erholen. War alles ganz unkompliziert.
Bei der nächsten Chemo (3) wurde die Flüssigchemo auf eine lichtempfindliche
Chemo umgestellt, da diese nicht aufs Herz geht. Lustig war, dass zur selben
Zeit meine Bettnachbarin die Selbe bekam. So saßen wir beide da, mit
dunklen Brillen - das gab es so noch nie. Und alle die hereinkamen hatten
den gleichen Spruch auf Lager: ‚Man in Black' - ha, ha, ha! Umgestellt
wurde die Chemo da ich ja als MS Therapie schon einige geringe Dosen Mitotroxon
bekommen habe und bin inzwischen schon bei dem Grenzwert der Mitotroxonmenge
(durch die voran gegangenen Chemos) angelangt, bevor das Herz Schaden nehmen
kann. Der Name der neuen Chemo ist ARC Arabinosid-Cytosin. Ab jetzt
war nichts mehr unkompliziert (was meinen bisherigen Therapieverlauf anbelangt).
Für die Tübinger war es weiterhin unauffällig. Ich bekam ja
keine‚ernsthaften' Komplikationen (Lungenentzündung, Infektionen
usw.). Nach ca. 14 Tage (ich war Zuhause) gingen die Blutwerte so rapiede
in den Keller (Leukos 300 ab 4000 ist es normal) und über 39°C Fieber
so dass ich in meiner Heimatstadt ins Krankenhaus musste.
Das war das reinste Desaster. Abgesehen davon dass die in diesem Krankenhaus
von Leukemie recht wenig Ahnung haben sind Sie total unter besetzt, ganz anderes
als in Tübingen...
Nach der vierten Chemo wiederholte sich die ganze Prozedur wie bei den zwei
zuvor (schlechte Blutwert usw.) Da ich nun schon wusste was auf mich zukommt
und vor allem auch zu welchem Zeitpunkt wirkt ich dem entgegen, in dem ich
mir Neuprogen Spritzen ließ -welches hatte zur Folge hatte das meinen
Blutwerte nicht so schlecht waren und ich kein Fieber bekam! Das war äußerst
wichtig da ich wichtige Termine hatte. Ich mußte noch eine Hochzeitszeitung
fertig gestalten und drucken. Wollte unbedingt auf diese Hochzeit da mein
Mann und ich schließlich Trauzeugen waren... Dann war da noch eine kleine
Reise, die ich mir unmöglich entgehen lassen wollte.
Als ich nach insgesamt 16 Wochen nach Hause kam, konnte ich nicht mehr alleine
bleiben.
Ich war so schwach, dass ich manchmal kaum im Rollstuhl aufrecht sitzen bleiben
konnte.
Mein Mann ging erst ins Geschäft, wenn meine Eltern da waren. Ich brachte
wirklich nichts mehr zustande. Mein Vater musste mich sogar auf die Toilette
hieven.
Das war mein erstes Ziel. Nach 6 Wochen konnte ich das wieder alleine. Nach insgesamt 2.5 Monaten war ich soweit, dass auch meine Mutter nicht mehr helfen musste. Ich hatte meinen Alltag und meinen Haushalt wieder im Griff
Nach zwei Monate Erholung startete ich die Erhaltungstherapie - ‚mini
Chemo' (geht zwei Jahre). Diese beinhaltet jeden Tag Tabletten zu nehmen einmal
die Woche eine Spritze zu bekommen (Metotrexat - bekommt man auch bei der
MS wenn man das Mitotroxon nicht mehr nehmen kann). Einmal im Vierteljahr
musste ich für 15 Tage das Vitamin A nehmen. Von der ganzen Sache spüre
ich nicht viel es beeinträchtigt mich nicht und meine Blutwerte kräuchelten
so um das Minimum herum.
Ich hatte echt Glück, dass die Leukämie bei mir so glimpflich abging
- andere trifft es schlimmer...
Nach 2 Jahren war die Erhaltungstherapie vorbei. Seither wird das Blut alle
3 Monate kontrolliert. Es gab bisher keine Auffälligkeiten und wird auch
zukünftig keine geben.
Meine MS gibt seither (war jetzt vor 5 Jahre) auch ruhe. Manchmal flammt
ganz kurz ein ‚Symptönchen' auf, so nach dem Motto: "bloß
weil es dir gerade gut geht, glaub ja nicht, dass ich weg bin, ich bin schon
noch da - vergiss mich ja nicht"
Aber vielleicht hat die MS durch die Chemos ja wirklich ‚eine drauf gekriegt'.
Mir jedenfalls geht es seit der Leukämie unverschämt gut.
Und so hat es ja vielleicht doch etwas Gutes gehabt…
Ich genieße es solange es anhält!
Nutze das Heute und vertraue so wenig als möglich
dem Morgen!
Horaz